Über das Projekt

Projektlaufzeit
August 2023 – Juli 2026

Transparenz für Nutzende

Für eine informierte Einwilligung in die Weitergabe und Verarbeitung der personenbezogenen Daten bei Gesundheits-Apps.

Herausforderungen erkennen und lösen

Was sind die Privatheitsanforderungen der Nutzenden und wie können sie durch die Anwendung von Privacy by Design adressiert werden?

Flexibilität für die Patient Journey

Eine einmal gegebene Einwilligung über die Verarbeitung der Daten kann im weiteren Verlauf der Patient Journey anders eingeschätzt werden.

Motivation

Gesundheitsversorgung und Pflege werden zunehmend durch IT-Anwendungen unterstützt. Um die Daten nutzen und auswerten zu dürfen, wird von den Patientinnen und Patienten eine informierte Einwilligung benötigt. Dieses Privatheitsmanagement ist besonders wichtig, da es um sensible Gesundheitsdaten geht. Insbesondere bei längerer App-Nutzung besteht gegebenenfalls der Bedarf, einmal gegebene Einwilligungen widerrufen oder modifizieren zu können. Im Rahmen der sich verändernden Anforderungen im Verlauf einer Erkrankung bzw. deren Behandlung (Patient Journey) ist dies von zunehmender Bedeutung für den Umgang mit sensiblen Daten in IT-Systemen.

Ziele

Im Verbundprojekt „PRivatheitsMAnagement bei Gesundheits-Apps entlang der Patient Journey (PRiMA)“ eruiert das Wissenschaftsteam zunächst die Herausforderungen, die sich bei der Nutzung von Gesundheits-Apps, digitalen Gesundheits- und Pflegeanwendungen in Bezug auf die Einwilligung, Privatheitsanforderungen und die App-Gestaltung (Privacy by Design) ergeben.

Konzeptionelles Ziel

Konzeptionelles Ziel des Projekts ist es, ein innovatives Konzept zu entwickeln, welches die Grundlage für ein Privatheitsmanagement innerhalb der Gesundheits-Apps bildet. Dabei hat das Team auch die Verarbeitung sensibler Gesundheitsdaten und die Nutzung durch Nutzergruppen ohne technische und juristische Vorbildung im Blick.

Praktisches Ziel

Praktisches Ziel des Projekts ist es, sogenannte “Privacy Patterns” für Produktmanager und Entwicklerinnen digitaler Gesundheitsanwendungen zu konzipieren, zu entwickeln und zu validieren. Damit soll die informierte Einwilligung, Transparenz und Intervenierbarkeit für die Patientinnen und Patienten erleichtert und ihre informationelle Selbstbestimmung während der gesamten Behandlungszeit unterstützt werden. Diese Patterns sollen interdisziplinär und partizipativ mit Produktmanagerinnen, Entwicklern sowie Patientinnen und Patienten entwickelt und evaluiert sowie anschließend als Mock-Ups und Proof of Concepts technisch umgesetzt werden.

Um die Übertragbarkeit der Lösungen sicherzustellen, werden typische „Einwilligungssituationen“ im Rahmen von Szenarien untersucht. Sie umfassen sowohl die Einwilligung zur Verarbeitung administrativer als auch gesundheitlicher Daten.

Projektstruktur

Erwartete Ergebnisse

Innovative Konzepte für die informierte Einwilligung, insbesondere entlang der Patient Journey, sind für einen wirksamen Datenschutz von Patientendaten unerlässlich. Diese sollen im Projekt entwickelt werden. Sie bieten damit einen besseren Schutz und bessere Möglichkeit bei Einwilligungen und bei der Durchsetzung von Patientenrechten. Die Ergebnisse des Projektes werden sowohl der Wissenschaft als auch relevanten Entscheidungsträgerinnen in Wirtschaft und staatlichen Institutionen zugänglich gemacht. Kernelemente der „Privacy Patterns“ werden quelloffen zur weiteren Verwendung durch App-Anbieter zur Verfügung gestellt. Die Projektergebnisse unterstützen somit die informationelle Selbstbestimmung von Patientinnen und Patienten und tragen gleichzeitig zur zukünftigen Gestaltung von digitalen Gesundheitsanwendungen bei.

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